به او 6 ماه عمر داده شد. سپس DC را تغییر داد


دکتر به او گفت: “من نمی توانم به شما بگویم که شما ALS ندارید.” “اما من می توانم این سوال را از شما بپرسم. اگر ALS دارید، چه کاری می خواهید انجام دهید؟ شما 37 سال دارید. شما افراد زیادی را می شناسید. تو می توانی تفاوت ایجاد کنی. “

او و ساندرا شروع کردند به بحث در مورد اینکه آیا می‌توانند یک سرمایه‌گذاری جدید را شروع کنند و در عین حال با خواسته‌های پدر و مادر بودن و سلامتی رو به وخامت برایان مقابله کنند. آنها نیز تحقیقات خود را انجام دادند. برایان به من گفت: “ما در سراسر کشور پرواز کردیم و با گروه های مختلف ملاقات کردیم تا بفهمیم آیا یک گروه وجود دارد که این کار را درست انجام می دهد.” “این مانند یک مبارزات انتخاباتی ریاست جمهوری است، شما می خواهید بفهمید که آیا این کار برای شما مناسب است یا خیر.”

چیزی که آنها کشف کردند این بود که، با همه اهداف عالی خود، حمایت از ALS فاقد یک چیز اساسی بود: درک اساسی از نحوه عملکرد DC مدرن. کشیدن رشته های قلبی می تواند یک بیانیه مطبوعاتی برای شما به ارمغان بیاورد، اما نتایج قانونگذاری مستلزم مشارکت مداوم، جمع آوری سرمایه قوی و ارتباطات شخصی است.

ساندرا، برای اولین بار، زمان خود را در تپه به یاد می آورد، زمانی که وکلا برای ملاقات با کارکنان و تلاش برای انجام امور، روزهای «پرواز» داشتند. او به من گفت: «آنها احساساتی هستند، اما یک لحظه از زمان سوزن را تکان نمی دهد. فعالان «هر بار چرخ را می ساختند».

آن دو تصمیم گرفتند چیزی جدید بسازند. در ژانویه 22، 2019، آنها I AM ALS را راه اندازی کردند. برخلاف گروه‌های تأسیسی که عمدتاً بر سیاست‌گذاری متمرکز بودند، در مقابله با سیاست ALS غیرقابل تأسف خواهد بود. و برخلاف آنچه برایان به دلاورو می‌گفت، شرط بزرگی است که قربانیان ALS می‌توانند واقعاً افسران متعهد باشند، حتی اگر برای مرگ آماده شوند.

این گروه پشتیبانی و منابعی را برای افرادی که به تازگی تشخیص داده شده اند فراهم می کند. این امر تحقیقات موجود را تامین می‌کند و از قانون‌گذاران نیز می‌خواهد که بیشتر هزینه کنند. اما جام مقدس متقاعد کردن دولت برای اجازه دسترسی بیشتر بیماران ALS به آزمایش‌های بالینی و کمک به برداشتن برگه است، کاری که قانون‌گذاران و آژانس‌های فدرال به دلیل نگرانی از گرانی بیش از حد از انجام آن بی‌میل بودند. بسیار نامطمئن خواهند بود و اگر مطالعات جدید و بالقوه پیشگام در دسترس قرار گیرند، بیماران را از مطالعات موجود دور می کنند.

“اگر در کنگره شهادت دادید و سوال این بود،” خلاصه کاملی از پیشرفت‌هایی که در زمینه ALS و سایر بیماری‌های عصبی از زمان لو گریگ داشته‌ایم به ما ارائه دهید. [1939 “luckiest man”] نماینده گفت: “شهادت زیاد طول نمی کشد.” مایک کویگلی (D-Ill.)، یکی از اعضایی که برایان بیشترین همکاری را با او روی فشار قانونگذاری داشت. واقعیت این است که ما نیاز داشتیم به سمت و سوی دیگری حرکت کنیم.»

برای شروع چرخش، برایان به کابینه آشپزخانه متشکل از مشاوران بدون دستمزد روی آورد که به او کمک کردند تا IAM ALS را بایستد و او را با بازیگران کلیدی در سراسر دی سی مرتبط کند. در حال حاضر به عنوان مدیر عامل موقت گروه فعالیت می کند. او بن لابولت، دبیر مطبوعاتی اوباما را برای کمپین انتخاباتی سال 2012 برای کمک به کارهای ارتباطی استخدام کرد، تماس های نیمه منظمی با دیگر دانش آموختگان اوباما داشت و از ارتباطات خود با بنیاد اوباما برای وادار کردن رئیس جمهور سابق به این موضوع استفاده کرد. پخش ویدیویی تبلیغاتی IAM ALS به عنوان بسط فلسفی مبارزات انتخاباتی اوباما است.

او برای هیئت مدیره گروه، از جمله دن تیت، خود یک بیمار ALS و شریک موسس لابی فروشگاه Forbes Tate Partners را دریافت کرد، که به صورت حرفه ای به هماهنگ کردن استراتژی I AM ALS ‘مردمی و هیل’ کمک کرد. و او تعدادی از مقامات را استخدام کرد که در تقاطع تحقیقات زیست پزشکی و سیاست برای روزی که خودش از بین می رفت کار می کردند.

برایان به من گفت: «یکی از بزرگترین مشکلات برای گروه‌های ALS این است که وقتی فردی که این گروه را تأسیس کرده بیمار می‌شود، گروه از هم می‌پاشد.

او چندین فروشگاه لابی، از جمله Winning Strategies Washington را استخدام کرد. برایان گهگاه در دفتر شرکت در مرکز شهر دی سی کار می کرد. در یک جلسه – که او به من اجازه داد قبل از اینکه کارکنان شرکت با مهربانی از من بخواهند آنجا بنشینم – جزئیات مشارکت او کاملاً به نمایش گذاشته شد. او فقط نمی‌خواست کارشناسان پزشکی وکلایی را در هیل همراهی کنند، بلکه می‌خواست آنها اطلاعات آماده‌ای برای سؤالی داشته باشند که او و ساندرا می‌دانستند که توسط دستیار قانون‌گذاری با محدودیت زمانی مواجه خواهند شد: «داستان شما متحرک است. اما چه تفاوتی با داستان 1، 2، 3، و 4 دارد؟ او می‌خواست قانون‌گذارانی را که روی بودجه‌های دفاعی کار می‌کردند، با استخدام سربازانی که از ALS رنج می‌بردند، هدف قرار دهد. (طبق مطالعات متعدد، احتمال ابتلای جانبازان به ALS 1.5 تا 2 برابر بیشتر از افراد در جمعیت عمومی است.) او می خواست تاکید کند که تحقیقات ALS می تواند درمان سایر بیماری های عصبی، مانند پارکینسون و دیستروفی عضلانی را باز کند. . وی تاکید کرد: درخواست مهتاب نکنید، کشف علمی بخواهید.

این گروه به پیروزی‌های اولیه کمک کرد، از جمله اینکه پنتاگون سرمایه‌گذاری خود را در تحقیقات ALS از 10 میلیون دلار به 20 میلیون دلار دو برابر کند و سپس دوباره آن را به 40 میلیون دلار برساند. آنها یک گروه ALS روی تپه ایجاد کردند. برایان شخصاً نامه ای و کاغذ همراه با امضای 10089 فعال ALS را به FDA تحویل داد و از آن درخواست کرد که دستورالعمل های اصلاح شده و وعده داده شده طولانی مدت در مورد چگونگی طراحی آزمایشات بالینی ALS را منتشر کند. آژانس متعاقباً این کار را انجام داد.

با تمام وجود، به نظر می رسید برایان همه جا حضور دارد. یک روز با خوردن قهوه، او به طور اتفاقی از این موضوع آگاه شد که عجله دارد با دیوید بردلی، غول رسانه ای دی سی و موسس دو مشاور ارشد واشنگتن صحبت کند. در زمان‌های دیگر او برای گفتگو با مقامات ارشد مؤسسه ملی بهداشت، یا با پریسیلا چان، همسر مارک زاکربرگ و رئیس ابتکار چان زاکربرگ، در جشنواره ایده‌های آسپن، یا با کمیسران دونالد ترامپ FDA صحبت می‌کرد: اول اسکات گوتلیب. و سپس استفن هان.

اریک شولتز، دامپزشک دیگر اوباما که به طور غیررسمی با برایان کار کرده است، «روودکس انسانی» را بیان می کند. “اما بیهوده نشد. بسیاری از مردم می خواهند که برای اهداف پرستیژ در اختیارشان باشد. اما این برایان و ساندرا نبودند.

سرعت سرسام آور ناپایدار به نظر می رسید. اما برایان کار کردن، مخصوصاً در اطراف بیماران دیگر را آرام‌بخش می‌دانست، جایی که مکالمات نیازی به توضیح چیستی ALS و تأثیر آن بر افراد نداشت. او به نوعی در قبال آنها احساس مسئولیت می کرد – نه فقط به این دلیل که مجموعه ای از مهارت ها و ارتباطاتی داشت که می توانست برای بهبود زندگی آنها استفاده شود، بلکه به این دلیل که فعلاً می توانست بایستد و صحبت کند و کارهایی را انجام دهد که به او اجازه می داد. تا راحت تر در بین بقیه افراد جامعه جا بیفتند.

اما او همچنین می دانست که ساعتش تیک تاک می کند. هنگامی که در یک کافی شاپ در دی سی در یکی از آن حمله های برق آسای هیل اولیه نشسته بودیم، او به هیبتی که از تماشای دیگر کارکنان برجسته ALS که بیشتر از او تحت تأثیر این بیماری قرار گرفته بودند، اشاره کرد.

برایان گفت: “میدونی که اونجا خواهی بود.” “اما شما به این فکر نمی کنید که وقتی آنجا هستید چگونه خواهید بود.”

در ژوئن 2020، ACT برای ALS به طور رسمی معرفی شد.

جای تعجب نیست که برایان تکالیف خود را انجام داده بود. او قرار ملاقاتی با سن را تعیین کرد. جیمز اینهوف (R-Okla.) زیرا یک مربی افسانه ای فوتبال دبیرستان در ایالت خود، آلن تریمبل، اخیراً اعلام کرده بود که او نیز مبتلا به ALS است. او با سن کار می کرد. لیزا مورکوفسکی (آلاسکا) زیرا شوهر پسر عمویش بر اثر این بیماری فوت کرده بود. او بر روی ایده ALS Caucus با Rep. جیسون کرو (D-Colo.)، که پسر عموی خود را بر اثر ALS از دست داد. او به همراه ریپ مقاله ای از فاکس نیوز نوشت. جف فورتنبری (R-Neb.)، که برادر همسرش به این بیماری مبتلا بود و به همراه کویگلی، راننده اصلی صورتحساب خواهند بود.

زمانی که برایان شخصاً با قانونگذاران ملاقات نمی کرد، گروه او و جامعه فعال اغلب آنها را تحت فشار قرار می دادند. یکی از دستیاران جمهوری خواه هیل آن را “مشعل دمنده حمایت” توصیف کرد.

فورتنبری به من گفت: «باید بفهمی، وقتی نوبت به دسته بندی بیماری های کوچک می رسد، وقف یک مطب به آن یک درخواست بزرگ است. ما منابع نامحدود نداریم. دفاتر دیگر ممکن است دلسوز باشند. اما توان مقابله با این موضوع را هم ندارند. همه این موارد باعث ایجاد موانع و موانع می شود. برای اینکه این اتفاق بیفتد باید این همسویی تقریبا غیرقابل تصور را داشته باشید. و در نهایت این امر مستلزم استقامت افرادی مانند برایان است.

با ساندرا به عنوان یک شرپا رسانه ای، برایان خود را به یک آواتار برای هدف تبدیل کرد. او تلویزیون ملی را اجرا کرد، از توییتر پر سر و صدا استفاده کرد و پس از نشستن برای نمایه مجله دیگری در حالی که من و او برای این قطعه صحبت می‌کردیم، پیشنهاد داد که ما فقط یک کتاب بنویسیم. وقتی اخیراً به من گفت که برای نمایه مجله دیگری نشسته است، جایزه تسلی او فقط کمی متفاوت بود. او نوشت: “اگر ما این قطعه را انجام ندهیم، امروز 2 پیشنهاد کتاب دریافت کردم.” در دسامبر 2019 او در میدان تایمز ظاهر شد، زیرا I AM ALS دو بیلبورد عظیم را در آنجا تصاحب کرد که علائمی مانند “ALS IS OVER If you want it” و “F * CK YOU ALS” چشمک می زدند. تصاحب بیلبورد با یک ویدیوی فوق العاده شبیه به جری بروکهایمر همراه بود که تبلیغ آنها را تبلیغ می کرد. در می 2020، برایان به من پیام داد که سازمان او نیز 350000 دلار برای ساخت یک مستند دریافت کرده است که اکنون 90 درصد آن انجام شده است.

این فقط به خاطر آن مطبوعاتی نبود. ساندرا می خواست درک یک داستان کلاسیک ALS را از غم انگیز به امیدبخش تغییر دهد. او توضیح داد: «اگر شما آنها را با یک خط داستانی افسرده‌کننده ببندید، هیچ‌کس به ما کمک نمی‌کند.

با رشد شخصیت عمومی او، انتظارات و خواسته های اطرافش نیز افزایش یافت. در یک جلسه، نماینده اریک سوالول (D-Calif.) – که برایان از طریق دوستان مشترک با او آشنا شده بود – او را “چهره ALS” نامید. برایان نسبت به این تعارف واکنشی بی‌پروا نشان داد. اما پس از خروج سوالول از اتاق، کمی ناراحتی نشان داد. کمپین تنها مال او نبود. و در حالی که او شدیداً می‌خواست نحوه مبارزه دولت با بیماری‌هایی مانند آنچه او داشت را تغییر دهد، این امر به قیمت شخصی تمام می‌شد.

او به من گفت: “تو می دانی که این افتخار را به تو داده اند که در این اتاق باشی، اما بعد از آن لحظه ای داری که ترجیح می دهم در هر جایی جز اینجا باشم.”

بدن برایان رو به وخامت بود. او از عصا استفاده می کرد و به زودی روی ویلچر می رفت. با ادامه روند قانونگذاری – با امضای حامیان بیشتر لایحه و مذاکره بر سر خطوط برنامه دسترسی گسترده – او شروع به از دست دادن توانایی خود در صحبت کرد. ساندرا وارد شکاف شد. در 29 ژوئیه 2021، او شهادت خود را برای او در جلسه استماع در کمیته فرعی سلامت انرژی و تجارت مجلس نمایندگان ارائه کرد. او آن را «استدلال پایانی ما برای زندگی‌مان» نامید.




https://20khababr.ir
https://afkharebartar.ir
https://akhabarebartar.ir
https://andnews.ir
https://avatefepak.ir
https://baranmajale.ir
https://behtaringam.ir
https://daltek.ir
https://elmitarin.ir
https://fardayeashena.ir
https://forbos.ir
https://foxirani.ir
https://gisoon.ir
https://hodhodirani.ir
https://iranisard.ir
https://kahkashani.ir
https://lasttimes.ir
https://lilaki.ir
https://livejame.ir
https://magirani.ir
https://majaleiranian.ir
https://mervina.ir
https://mineralnews.ir
https://modirezard.ir
https://momon.ir
https://moniseh.ir
https://nationaliran.ir
https://netcrafti.ir
https://news-single.ir
https://newsexpress.ir
https://newslife.ir
https://newsspot.ir
https://newsteen.ir
https://nikmag.ir
https://officemag.ir
https://okaziyon.ir
https://one-news.ir
https://pandamag.ir
https://parsroids.ir
https://patris-fun.ir
https://senatornews.ir
https://seratmag.ir
https://sibala.ir
https://sohanian.ir
https://sosokan.ir
https://tazekhabari.ir
https://technoirani.ir
https://timesirani.ir
https://yamorani.ir
https://yandexkhabari.ir
https://abdoosnews.ir
https://zehnenoandinsh.ir
https://abestanews.ir
https://abtinnews.ir
https://akhbarebartaaar.ir
https://akhbaremaaaa.ir
https://akhbareshomaaa.ir
https://akhshijnews.ir
https://atrinnews.ir
https://atroticnews.ir
https://atshnews.ir
https://bashariatemrooz.ir
https://dastesalamatt.ir
https://dostemansalam.ir
https://elementorsite.ir
https://emrooztafahom.ir
https://ensanedirooooooz.ir
https://etelaresankhabar.ir
https://examplenews.ir
https://fardaalefba.ir
https://gisooyekhabar.ir
https://halohekayatha.ir
https://hashtadonoh.ir
https://hekayatfardayeemaaa.ir
https://honarmandkhabar.ir
https://istgaheshomareyek.ir
https://ketabkhoooon.ir
https://kimyagaaaar.ir
https://markazeakhbar.ir
https://masternewss.ir
https://mohamadrezasite.ir
https://morvarideasia.ir
https://mramins.ir
https://naserinews.ir
https://nasermr.ir
https://newsamins.ir
https://newsatropat.ir
https://newscenterals.ir
https://newsmineral.ir
https://newsouls.ir
https://newspishgamannn.ir
https://newssalam.ir
https://newsshans.ir
https://newsworlds.ir
https://parinews.ir
https://patris-music.ir
https://poshtibannews.ir
https://powernewss.ir
https://recordejadid.ir
https://salamnewws.ir
https://23ncfst.ir/
https://amiran-carpet.ir/
https://armanenergytec.ir/
https://blogenews.ir/
https://blogkhoon.ir/
https://bvfars.ir/
https://charsounews.ir/
https://chsnews.ir/
https://dezfil.ir/
https://dmwebmaster.ir/
https://dota2news.ir/
https://erfanhd.ir/
https://etminan110.ir/
https://faratarazkhabar.ir/
https://farsgardi20.ir/
https://footynews.ir/
https://goto98.ir/
https://ilyarkhabar.ir/
https://ir2khabar.ir/
https://iranalmanac.ir/
https://irandaryafest.ir/
https://khabarehaft.ir/
https://khabarontime.ir/
https://lolsms.ir/
https://maadgig.ir/
https://masoudtb.ir/
https://mp3news.ir/
https://music-ha.ir/
https://nakhlestankhabar.ir/
https://newcharge.ir/
https://news-links.ir/
https://news180.ir/
https://pimn.ir/
https://prmf.ir/
https://pvnews.ir/
https://rejawnews.ir/
https://sahab-co.ir/
https://samanbarg.ir/
https://semanews.ir/
https://shirinonews.ir/
https://soheilesonghor.ir/
https://tacity.ir/
https://taktanews.ir/
https://tarabaranmag.ir/
https://telegram-persian.ir/
https://tfcenter.ir/
https://trika.ir/
https://velninews.ir/
https://vidnaz.ir/
https://wajnews.ir/
https://your-news.ir/
https://zangannews.ir/
https://2016downloadnew.ir/
https://paxsolomusic.ir/
https://daryamedia.ir/
https://andikakhabar.ir/
https://seo-pbn.ir/
https://ghezelwich.ir
https://panaztebtabriz.ir
https://shayna-net.ir
https://kanooneslamshahr.ir
https://raynuts.ir
https://honare2.ir
https://itsama.ir
https://flingpet.ir
https://foreverpro.ir
https://fraeesi.ir
https://gkhabar.ir
https://18amlak.ir
https://pooyesh-khabar.ir
https://matsef.ir
https://photo-land.ir
https://tabarestan118.ir
https://disachain.ir
https://chikaapp.ir
https://mahestan18.ir
https://radyaabkala.ir
https://c-civil.ir
https://saeeed.ir
https://copytops.ir
https://modirsearch.ir
https://shz1music.ir
https://m-khosravi.ir
https://iranhayashi.ir
https://iranian-dress.ir
https://gigblog.ir
https://basitcg.ir
https://mashhadhekmat.ir
https://rahetamin.ir
https://radolyamani.ir
https://bnemati.ir
https://face-wood.ir
https://tourvare.ir
https://centertasisat.ir
https://bidarirafsanjan.ir
https://namahaa.ir
https://30pp.ir
https://script-tabadol-link.ir
https://simayesarbedar.ir
https://pakdashtiha.ir
https://rentacars.ir
https://2019movies.ir
https://ekar24.ir
https://saber-ramezani.ir
https://teb-saharsina.ir

ایندکسر